Герои проекта «Доступный Павлодар». Сергей

О себе

Сергей: У меня были проблемы с детства. Мне поставили диагноз «детский церебральный паралич». Я плохо ходил, из-за этого у меня развивался сколиоз. Искривление позвоночника было очень сильное. Врачи не говорили как это можно лечить. Были какие-то массажи, другие способы, но оперативного лечения не предлагали. Когда мы уже сильно запустили сколиоз, оказалось, что можно было сделать операцию. Когда меня прооперировали, у меня отказали ноги.

Татьяна Анатольевна, мама Сергея: Сережа родился с маленьким сроком, весил 1900 грамм. Во время оценки врожденных рефлексов он не встал на ножки и мне сказали, что, так как он больной, вы можете его оставить в больнице. Я подумала: ну как от своего ребенка можно отказаться? Нет. Я смогу поставить его на ноги. Это обыкновенный ребенок, только с маленьким весом.

В процессе роста он вовремя заговорил, начал хватать предметы руками, но у него были неподвижны ноги. Мы начали делать массажи, все как положено, но ничего не помогало. Нам поставили диагноз ДЦП и говорили, что он не будет ходить.

Тяжело, но он пошел. В 6 лет он первый раз встал на ноги, а в 7 начал ходить без посторонней помощи. Тогда я решила отвести его в школу в надежде, что он будет смотреть на других детей и повторять за ними.

 

 

Об инклюзивном образовании

Сергей: Я закончил среднюю школу, 11 классов. Я считаю, что главное то, что я ходил в школу наравне со всеми. Несмотря на то, что директор был против, мы все-таки добились того, чтобы я ходил и учился. Я очень рад тому, что у меня есть одноклассники, друзья, с которыми было весело. Дома было бы не так.

Татьяна Анатольевна: Директор говорил: «Нет, к нам такие дети не ходят», не хотел его брать ни в коем случае. На что я говорила: «Я что теперь должна его дома закрыть? Или на мусорку выбросить?» Ну, если такой ребенок, что теперь? Пусть ходит, пусть дети смотрят, что есть такой ребенок в городе, классе. Может так у детей будет развиваться сострадание. Я думала, Сергей будет смотреть на них и быстрее пойдет. Мне пришлось долго уговаривать директора, и он согласился.

Сергей: Последние 4 класса школы я обучался на дому, потому что на праздновании Наурыза я подвернул ногу, и одноклассники вынесли меня из школы. Директор испугался, и меня перевели на домашнее обучение, 11-й класс я уже заканчивал дома.

Я поступал на дистанционное обучение в российский университет ТУСУР (Томский государственный университет систем управления и радиоэлектроники), но я его бросил. Так как я на данный момент работаю, я не планирую получать высшее образование, но участвую в вебинарах и прохожу различные курсы для саморазвития.

Татьяна Анатольевна: Всякое было... Кто-то относился к нему хорошо, кто-то плохо. Мне с другими родителями приходилось разговаривать, чтобы они своим детям объясняли дома, что у них есть в классе такой ребенок, и чтобы его не обижали. Не хотят играть с ним – пусть не играют, не дружат, лишь бы не обижали. Было такое, что он возвращался с синяками, но старался не жаловаться, разбирался сам. Запрещал мне вмешиваться, даже когда был маленький: «Я сам поговорю, не лезь». Может быть, стыдно было, чтобы мама ходила и разбиралась.

Потом родители поговорили со своими детьми, и это сыграло свою роль: дети стали к нему хорошо относиться, помогали ему со школы идти, портфель нести, у Сережи друзья появились, они к нам домой приходили. Молодцы, конечно, ребята.

Когда в седьмом классе сына перевели на домашнее обучение, мне было очень неприятно: как его можно изолировать ото всех? Однако ребята и учителя приходили к нам домой, Сережка был сильно задействован в школьной жизни. Именно тогда он начал активно рисовать, два года подряд занимал гран-при в городе по рисунку и лепке картин.

 

О работе

Сергей: Я работаю в реабилитационном творческом центре «Өмір» инструктором декоративно-прикладного искусства уже второй год. Я занимаюсь лепкой из соленого теста и обучаю этому детей с ментальными нарушениями. Моя работа заключается в том, чтобы научить их лепить из соленого теста картины, поделки, возможно, зарабатывать на этом в будущем.

У нас в центре ребята учатся вязать, шить мягкие игрушки, подушки и другие изделия из ткани. Есть кружок декоративного искусства, в основном это работа с бисером, пайетками, разными украшениями. Еще есть столярное дело, там в основном поделки из дерева, на них выжигают узоры. Есть кабинет ИЗО, там рисуют картинки. Еще есть кружок металлопластики, там делают картинки из баночной жести.

Периодически центр устраивает благотворительные ярмарки, на которых ребята могут немного подзаработать, продавая свои поделки и принося людям радость.

 

 

О городской доступности

Татьяна Анатольевна: То, что мой сын в коляске – ничего страшного. Он передвигается сам: и на улицу выходит, и дома все делает. Я не переживаю за него, что он что-то не сможет сделать. На данный момент у него вообще нет ограничений. За исключением высоких ступеней и объектов, где нет пандусов.

Сергей: После того, как я оказался в коляске, я заметил изменения в плане того, что ты не можешь куда-то свободно пойти, испытываешь ограничения в этой области. Но в то же время, на коляске также можно передвигаться. Есть объекты первой необходимости (поликлиники, ЦОН), куда ты можешь без проблем заехать, там есть пандусы, и тебе всегда помогут. Но бывают объекты, в которые не попадешь. С этим нужно что-то делать, потому что это неправильно.

Долгое время я жил в квартире и не мог спускаться, выходить на улицу. Потом мы поменяли квартиру на частный дом. Я начал передвигаться по городу и столкнулся с тем, что где-то не хватает пандусов, где-то плохие тротуары, где-то трудно подняться. Поэтому я всегда двигался с помощником по городу, чтобы куда-то добираться. Если бы больше людей писало жалобы на отсутствие доступной среды, то это многое могло бы изменить, на это стали бы обращать внимание. А так как все молчат, то, наверное, это считается нормальным.

Для участия в конкурсе (конкурс «Ашық Өнер» проводился общественный фондом «Tandau» в 2013 году) на тему доступности я нарисовал картину, на которой изобразил лестницу как гору Эверест. Я хотел показать, что любая ступенька для человека на инвалидной коляске – это целая гора, на которую порой очень тяжело взобраться.

Я никогда не подавал жалобы на недоступные объекты, потому что строители и сами знают, как это должно выглядеть. Есть ведь ГОСТы, СНиПы... Кто-то ведь должен с них требовать соблюдения норм? И думаешь, какое твое тут участие, какова твоя в этом роль? Почему ты должен с них требовать, когда они сами должны знать, как это надо сделать.

Я не понимаю, как строители, которые строят и проектировщики, которые проектируют здание, не могут учесть того, что этим будут пользоваться люди на креслах-колясках. Почему так сложно продумать доступность этих объектов? Почему вот сейчас я не могу подойти к этому памятнику, посмотреть, что на нем написано, сфотографироваться с ним? Меня это сильно расстраивает. Ты себя чувствуешь, как будто за бортом этого корабля, не можешь насладиться жизнью полностью как мог бы, если бы здесь был пандус.

 

Об активном образе жизни

Сергей: То, что я в коляске – для меня не преграда. Я устроился на работу, свободно перемещаюсь по городу, занимаюсь танцами, люблю играть на гитаре и проводить время с друзьями, ходить с ними в кино или кафе, ездить на природу.

Я принимал участие в проекте «Zhas Project», который был направлен на социальное предпринимательство. Мы открыли фото-, видеостудию для людей с инвалидностью и обучали их съемке и монтажу. На полученный грант мы закупили технику и с помощью этой техники пытаемся заработать: монтируем ролики, обрабатываем фотографии.

Татьяна Анатольевна: Мой сын ограничен только в движении – голова работает, руки работают. Никогда я с ним не сюсюкала, никогда его излишне не жалела, помогала как могла. В основном старалась, чтобы он все делал сам, потому что реализоваться в жизни ему надо будет самому.

Я всегда хотела привить ему самостоятельность. Ему тяжело, но он все делает сам: готовит еду, одевается и раздевается, стирает и гладит одежду, собирается и ездит на работу. Если меня не будет, кто ему поможет? Надо уметь все делать самому. 

 

О танцах

Сергей: Танцами я занимаюсь второй год. После того, как я устроился работать в центр «Өмір», директор попросила меня принять участие в танцевальном конкурсе, который проходил в Костанае. Мы с хореографом начали готовиться к выступлению. За месяц я разучил со своей партнершей Эвелиной латиноамериканскую и произвольную программы, и мы сразу отправились на конкурс. В итоге заняли два вторых места. Потом выступали в городских мероприятиях, благотворительном концерте.

Танцы – это классная штука, потому что это движение, музыка, ритм, энергия, драйв, наслаждение… Когда занимаешься танцами, хочется узнавать что-то новое, двигаться, общаться с другими танцорами. Когда ты выходишь на сцену и показываешь класс – это такая эйфория.

 

 

О проекте «Доступный Павлодар»

Сергей: Я узнал, что есть такой проект «Доступный Павлодар», в котором составляется карта доступных объектов в городе. Ею удобно пользоваться, если тебе нужно куда-то съездить, можно построить маршрут и узнать, доберешься ты туда сам или нет. К сожалению, я могу пользоваться этой картой, только когда нахожусь в Павлодаре. Для Экибастуза такой карты нет.

Также проект «Доступный Павлодар» проводит вебинары, в которых я могу участвовать и узнавать что-то новое. В том числе там были вебинары про доступную среду, какие должны быть пандусы и остальная инфраструктура. Мне эта информация очень пригодилась, так как эти знания можно реализовать и в нашем городе Экибастузе. В наше время благодаря свободному доступу к информации через интернет очень много полезного можно узнать. Благодаря этим вебинарам я узнал про Летнюю Школу по правам людей с инвалидностью, которая проводилась этим летом в Алматы. Там были люди со всего Казахстана, спикеры, которые рассказывали про Конвенцию о правах людей с инвалидностью, про наши права и как их можно реализовать. Я считаю, что защищать свои права – это долг каждого, потому что если нам что-то не нравится, то об этом нужно говорить, чтобы изменить ситуацию к лучшему.  

 

О людях с инвалидностью

Татьяна Анатольевна: Людям с инвалидностью нужно как можно чаще бывать в обществе, не надо закрываться. Пообщавшись с разными людьми – и с полноценными, и с ограниченными возможностями, – Сергей вообще перестал переживать по поводу каких-либо препятствий.

От родителей очень многое зависит. Главное – воспитать в детях самостоятельность. Хотелось бы мамам сказать, чтобы они не боялись и давали детям быть самостоятельными. Не опекали излишне, так как детям это мешает развиваться в дальнейшем.

Сергей: Нужно выходить из своей зоны комфорта. Нужно выходить на улицы, показывать себя, чтобы нас заметили. Обратить внимание на то, что мы есть. Мы сами должны о себе заявить, чтобы наше слово тоже учитывалось и звучало в обществе.